Epilepsija je jedna od bolesti za koju se vežu predrasude. Psihička bolest i urođena mana neke su od karakteristika koje se pripisuju epilepsiji mada s njom u stvarnosti nemaju veze. Kako bismo iz prve ruke saznali kakav je život s epilepsijom porazgovarali smo s Ivom Marić, PR menađericom koja boluje od epilepsije.

Kako si saznala da imaš epilepsiju, koji su bili simptomi?

–  Prvi simptomi epilepsije javili su mi se u zadnjem razredu osnovne škole. Nekoliko puta mjesečno imala sam mini napadaje ( apsans- petit mal), koji su se manifestirali u svakodnevnoj komunikaciji, te mi je ista iznenada postala otežana. Naime, odjednom bih postala odsutna, nesvjesna komunikacije, te su reakcije s moje strane tada izostajale.

U mom slučaju, početni napadaji su izgledali kao ignoriranje okoline, a često bih umjesto očekivanog odgovora “pjevušila” uvijek istu melodiju. Nakon razgovora s doktoricom opće prakse, upućena sam na odjel neurologije, gdje mi je nakon brojnih pretraga dijagnosticirana epilepsija- apsans, kao posljedica ciste koja se nalazi na epifizi, maloj endokrinoj žlijezdi u mozgu lociranoj između moždanih hemisfera.

Prvi veći napadaj (grand mal) doživjela sam u 21. godini. Nakon dijagnoze epilepsije krenula sam s terapijom te su mi od početka napadaji dobro kontrolirani zahvaljujući epilepticima.

Danas, napadaji su potpuno kontrolirani a doza lijekova koju koristim iznimno je mala.

Kako je tvoja okolina primila vijest o bolesti?

– Bliža okolina nije posebno reagirala na moju dijagnozu. Vjerujem da je cijeloj situaciji pomoglo što je moja mama medicinska sestra, pa smo bili odmah upoznati o kakvoj se bolesti radi.

Nikada nisam imala osjećaj manje vrijednosti i nesigurnosti u vlastite mogućnosti zbog epilepsije. Vjerujem da je moja obitelj ispravnim pristupom i ne pretjeranom roditeljskom skrbi tome doprinijela.

No, iz iskustva znam da mnoge osobe žive u atmosferi nesigurnosti i straha zbog bolesti. Posebno je važno razviti osjećaj samopouzdanja kod djece koja imaju epilepsiju.

Osjećaš li diskretne simptome koji prethode manifestnom napadu?

– Pred svaki napadaj mi se javi “aura”. Aura je poput predosjećaja, odnosno upozorenja pred napadaj. Teško mi je definirati to stanje. Pokreti mi izgledaju drugačije, svjesna sam da se nešto događa. Cijeli dan mi izgleda drugačije. Vremenom sam naučila raspoznati taj osjećaj koji mi se javlja pred napadaj.  Nikada nije došlo do napadaja bez da sam unaprijed obavijestila okolinu da mi nije dobro.

Smatraš li da su osobe s epilepsijom u Hrvatskoj još uvijek stigmatizirane?

– Smatram da jesu. Mnogi vjeruju da je epilepsija psihička bolest, a ustvari je neurološki, organski poremećaj. Predrasude su i dalje duboko ukorijenjene posebno kod poslodavaca, koji često nemaju razumijevanja za ovu bolest. Pet godina radila sam u firmi koja je nekoliko puta proglašena najboljim poslodavcem u Hrvatskoj. Nakon prvog grand mal napadaja na radnom mjestu dobila sam otkaz. Rečeno mi je da zbog opsega posla ne mogu riskirati manjak radne snage ukoliko se ista situacija ponovi.

Također, slične probleme imala sam i s drugim poslodavcem koji nije imao razumijevanja za moju bolest. Iako napadaje nikada nisam doživjela na poslu, u tom periodu imala sam češće grand mal napadaje, pa tako i češća bolovanja. Jedan dan, poslodavac me nazvao, rekao da razumije moju bolest, ali da mu unaprijed moram reći kada ću imati napadaje.

Utječe li epilepsija na kvalitetu tvoje svakodnevice?

– Epilepsija kao takva ne utječe na moje svakodnevne aktivnosti, no svakako više pozornosti posvećujem odmoru i kvalitetnom snu.

Kvalitetan san i izbjegavanje stresnih situacija utječe na držanje epilepsije pod kontrolom.

 

• epilepsija
• grand mal