Iz dana u dan s hemofilijom: Bolest me nije zaustavila da odlazim na rock koncerte i utakmice, a poseban užitak mi je raditi s djecom

Hemofilija glavna

Profesoru engleskog jezika Ivanu Pacliku dijagnosticiran je teški oblik hemofilije još kao bebi, a ta rijetka bolest nije ga zaustavila da živi aktivno. Njegov optimizam i želja za ispunjenim i kvalitetnim životom bez obzira na prepreke nikoga ne ostavlja ravnodušnim.

S profesorom Ivanom Paclikom, rođenim Zagrepčaninom iz Dubrave dogovorili smo snimanje i razgovor pokraj Dinamova stadiona. Tu lokaciju 40-godišnji profesor engleskog jezika, koji od rođenja boluje od hemofilije A, nije odabrao slučajno. Naime, on je strastveni Bad Blue Boy i godinama je išao na sve domaće utakmice zagrebačkog prvoligaša. Ivan kaže da ne žali ni za čim jer mu je život bez obzira na poneka ograničenja, ispunjen i živi ga kvalitetno. Dok smo započinjali razgovor, pitanja su mi neprestano navirala: Kada i kako su njegovi roditelji doznali da hemofiliju, kako je izgledalo njegovo djetinjstvo, školovanje, kako je bilo odrastati znajući da boluješ od rijetke bolesti, kako su reagirali profesori, njegovi učenici…?

Pronaći životni balans

Otkrivanje vlastitih granica, prilagođavanje, učenje o brizi za samoga sebe, pronalaženje ravnoteže i pristajanje na kompromise – s tim se susreću svi oni koji boluju od hemofilije. Upravo zbog svega navedenog, upitali smo Ivana kako je on uspio pronaći životni balans usprkos dijagnozi rijetke bolesti, s kojom su se njegovi roditelji suočili još u rodilištu.

Hemofilija 1

– U mojoj obitelji hemofilija nije nepoznanica. S tom rijetkom bolesti rođeni smo moj brat Miroslav i ja tako da mi je cijelo djetinjstvo obilježeno posjetima liječnicima i bolnicama. Nažalost, zbog straha od ozljeda nikad nisam naučio voziti bicikl niti sam se mogao ozbiljnije baviti sportom. Dok sam bio dječak za svaku sam sitnicu završavao u bolnici. Tada se terapija u obliku krvnog pripravka davala u bolnici i tamo sam morao ostajati po tri, četiri dana. Kasnije smo brat i ja naučili međusobno si davati terapiju injekcijom, a već pri kraju osnovne škole sam sam si davao terapiju – započeo je svoju životnu priču profesor engleskog jezika, Ivan Paclik. Dodao je da nikad nije želio nikome tajiti koju bolest ima, tako da su njegovi učitelji, profesori, susjedi i prijatelji oduvijek znali da Ivan boluje od hemofilije. No, kako kaže, nikad nije glumio “mimozu”.

Ne odustaj od svojih snova

Hemofilija na svakoga utječe drugačije. Svi oni koji boluju od hemofilije ili su njegovatelji, partneri ili roditelji osobe oboljele od hemofilije, suočavaju se s različitim izazovima koji se s vremenom mijenjaju. Ivan obožava raditi sa srednjoškolcima, s kojima o svemu razgovara i vlastitim im primjerom pokazuje da ne odustaju od snova, te da usprkos dijagnozi i tome što je u neku ruku različit, ne znači nužno da se moraš odreći stvari koje voliš, naravno, uz oprez. Kako bi upoznao širu zajednicu da se može živjeti slobodno s hemofilijom, profesor Paclik pristao je podijeliti svoja iskustva u inspirativnom videu koji možete pogledati na stranici projekta Liberate Life.  Taj je projekt nastao prvenstveno kako bi inspirirao oboljele od hemofilije i njihove obitelji na život bez ograničenja koja ta nasljedna bolest poremećaja krvarenja često postavlja pred njih. Kako bi Ivan rekao: “Kad si svjestan svojih ograničenja, onda nemaš granica.“

-Ljubav prema glazbi bila je moj veliki životni pokretač. Malo žešću glazbu zavolio sam uz kazete Metallice i Nirvane. Kao studentu znalo mi se dogoditi da odem na dva koncerta dnevno. Proputovao sam cijelu Europu, a Hrvatsku sam upoznao posjećujući koncerte svog omiljenog banda Šank, dok Dubiozu Kolektiv pratim od njihovih ranih početaka dok su još nastupali kao predgrupa na punk-rock festivalima. Uz koncerte, nisam propuštao Dinamove nogometne utakmice, no zbog bolesti nisam se usudio ići na gostovanja kako se ne bih dovodio u opasne situacije – kaže profesor Paclik. 

Hemofilija 2

Živjeti kvalitetno s hemofilijom

Nije se oženio, a trenutačno kaže da ima čak 160 djece, koji su mu svakodnevna motivacija. Zbog njih svaki dan jedva čeka ući u razred, ugasiti mobitel, a najveće mu je zadovoljstvo kad vidi svoje bivše učenike kao odrasle, sretne i “gotove ljude” koji ga se rado sjete i desetak godina nakon školovanja. Iako je ova godina zbog pandemije koronavirusa mnogima promijenila životne navike pa tako i Ivanu koji se, između ostalog odrekao i putovanja, zadovoljstvo je pronašao u drugim stvarima – dugim šetanjama i kuhanju koje ga ispunjavaju. Što se terapije tiče, Ivan kaže da je terapija za hemofiličare u Hrvatskoj organizirana najbolje u Europi jer oboljeli dobivaju svoju mjesečnu dozu koju podižu u ljekarni, pa ne moraju često odlaziti liječniku u bolnicu. 

No liječenje hemofilije kompliciran je postupak. Bitno je razumjeti razloge pojavljivanja krvarenja i funkciju raznih dostupnih terapija. Više o liječenju hemofilije i kako kvalitetno živjeti s tom rijetkom bolesti doznajte na portalu liberatelife.hr na kojem možete i pronaći inspirativne priče i drugih oboljelih koji usprkos rijetkoj bolesti žive ispunjen život bez ograničenja koja bolest postavlja pred njih.

Portal Liberate Life – živjeti slobodno s hemofilijom –  centralno je mjesto relevantnih informacija i priča iz prvog lica ljudi oboljelih od hemofilije koji su usprkos rijetkoj bolesti uspješni i žive život punim plućima. Neka oni budu i vaša inspiracija.

Sponzor je ovog članka Swedish Orphan Biovitrum s.r.o. Glavna podružnica Zagreb.

SOBI 12

Članak uređen:

Ocijenite članak

5 / 5   5

Napomena: Ovaj sadržaj je informativnog karaktera te nije prilagođen vašim osobnim potrebama. Sadržaj nije zamjena za stručni medicinski savjet.

Podijelite članak

Kopirajte adresu

Vaši komentari

Komentare nagrađujemo.

Iz dana u dan s hemofilijom: Bolest me nije zaustavila da odlazim na rock koncerte i utakmice, a poseban užitak mi je raditi s djecom

Želimo vas motivirati da svojim znanjem i iskustvom doprinesete cjelovitosti sadržaja na portalu.

Aktivne komentatore koji se trude doprinijeti nagrađujemo.

Svaki mjesec biramo najzaslužnijeg komentatora. Najboljem komentatoru mjeseca poslat ćemo obavijest e-mailom. Ukoliko u roku 8 dana ne primimo povratni odgovor, izabrat ćemo novog komentatora mjeseca i dodijeliti mu/joj nagradu. Nagradu smo u mogućnosti poslati samo punoljetnim osobama na adresu u Republici Hrvatskoj.

Što je poželjno:

  • komentar u kojima su iznesene korisne informacije koje nadopunjuju članak
  • komentar u kojima se dijeli vlastito iskustvo koje može biti korisno drugima
  • komentar je odgovor na pitanje postavljeno od drugog čitatelja ili postavljeno vlastito pitanje

Trenutno nema komentara budite prvi i komentirajte članak.